Смерть — це зовсім не те, про що ми звикли думати і говорити, і вже тим більше читати на цьому сайті.
Але ми не могли пройти повз цього тексту — потужного і тверезницького міркування про те, що рано чи пізно торкнеться кожного з нас.
Перед вами — стенограма виступу відомого громадського діяча, засновника Фонду допомоги хоспісу «Віра» fond-vera.ru Нюти Федермессер на TEDxSadovoeRing. Публікуємо в невеликому скороченні. Дивно проникливі слова, що викликають мурашки, доводять до сліз і потрапляють прямо в душу.
Ми просимо вас на хвилинку зупинитися, вдумливо прочитати цей текст і поміркувати про самому головному.
У хоспісі проходив концерт. Невеликий камерний концерт, коли в хол вивозять пацієнтів і хтось з музикантів грає для них. Це не обов’язково повинні бути якісь великі музиканти, лише б музика була пізнавана, лише б було приємно лежати і слухати. Тому що, звичайно, більшість знає: швидше за все, це остання музика і останній концерт.
На одному з таких концертів була сімейна пара. Йшов чоловік, дуже віддана дружина стояла поруч, тримаючи його за руку. Така, знаєте, ніжна, дуже доглянута жінка, тоненька. Вона тримала його за руку весь концерт, і коли концерт закінчився, вони разом поїхали в палату, а я чомусь попросила її: заходьте, кажу, потім в кабінет, просто поспілкуватися. І, напевно, години через півтора після цього вона зайшла, і я її увазі відразу зрозуміла, що чоловік у неї пішов.
Не те щоб вона плакала в цей момент або якийсь пригніченою увійшла. Ні, розслабленою. Вона каже: “Саша помер”. Я кажу: “Як помер? Ви ж тільки що на концерті були, як же так?” – “Ви розумієте, ми заїхали в палату, я сіла до нього на ліжко, він простягнув руку і хотів підняти її, я взяла його за руку (у нас дуже слабкі пацієнти, для них часом підняти руку – це теж ціла справа). Я взяла його за руку, щоб допомогти, і він каже: “Не треба, я сам”. І поклав руку сюди на блузку і став розстібати кофтину, ґудзик. А потім рука так сповзла вниз – він помер”.
Люди думають про тих, кого люблять, про кохану жінку, або думають про тих, кого любили колись і до кого належить повернутися.
Такий важливий персонаж у моєму житті – баба Маня.
Бабуся з села Микитино, куди я приїжджала все життя і зараз приїжджаю щороку влітку. Вона померла в 104 роки. Вмерла так, як у книжках пишуть, знаєте, у себе вдома, у своїй хаті, поряд зі своєю вже дуже літньою дочкою, за нею ухаживавшей, і до кінця залишалася в своєму розумі.
Іноді щось говорила: знаєте, коли їй стало сильно за 90, ніхто вже, загалом-то, не дослухався, що там вона несе про колгосп, радгосп, війну, революцію. І раптом я приостанавливаюсь біля неї, тому що ось щось цікаве вона говорить. Це Ярославська область, там такий специфічний говір. І вона каже: «Нюта, мілан мій, ось мій Альоша помер – мені 21 рік, я вагітна залишилася. Він на війну пішов і помер, я молода була, у мене коса». А вона сидить, знаєте, валянки такі здоровущие, з них ноги стирчать тонкі, таке плаття пошарпане, ну якесь… не знаю, стандартне, сільська, колгоспне. Хустку, волосся тонке, як павутина, білі вибиваються. «Коса була, і Альоша мій. У мене чоловіків більше не було. Нюта, як ти думаєш, я до нього потраплю молодицею або з такою обвислій шкірою?»
Так що думають люди про своїх близьких, думають про те, щоб їх пам’ятали.
Зовсім недавно в Москві в Центр паліативної допомоги перевели молодого хлопця, 16-річного, з Центру Діми Рогачова, бо трапляється, що не можна вилікувати, але можна допомогти.
Він досить швидко зрозумів, що умови не як в лікарні, все можна, всі розуміють, що попереду, хоча відвертих розмов з ним не було. Я йому сказала: «Дім, чого хочеш?» Він каже: «Ну чого хочу, покурити і пива». Ну, покурити, пиво – це в загальному ми легко організували, але далі все, звичайно, не так весело. Мама поруч у палаті, мама плаче.
З кимось із лікарів склалися більш довірчі відносини, і напередодні вихідних він сказав, що йому дуже потрібно зробити одне-справа важлива. Ну яке діло важливе – треба купити ланцюжок і кулончик – сердечко. І ось кілька людей з Центру паліативної допомоги, медики, бігали по Москві у вихідні дні і принесли йому на вибір в понеділок багато різних кулончиков: серденько, знаєте, таке, зі стрілою, сердечко одинарне, сердечко подвійне, сердечко розколоте. Він вибрав сердечко. Коли він пішов, мама забрала це сердечко – вона віддасть його дівчинку, про яку він думав.
А я думаю, що ця дівчинка, яка, напевно, живучи в такій далекій глибинці, в бідності, в простоті, в такому місті, де середньостатистичний чоловік стає алкоголіком і вмирає років 30, 32, вийде заміж, стане він у неї алкоголіком, помре, вона буде в таких лосинах леопардових, в калошах, лузати насіння – і у неї все життя буде цей кулончик. Вона все життя буде згадувати фантастичну романтичну історію, якої ні у однієї баби більше немає там. Вона буде пам’ятати цього Діму.
А у нас всі співробітники будуть пам’ятати Діму, тому що якщо лікар полегшує стан хворого, купуючи кулончик з сердечком, то це якась неймовірна медична допомога – паліативна медична допомога називається, хоспісна. Для того щоб у людини була можливість покласти руку на груди коханої жінки, придбати кулон, для цього теж потрібні якісь умови. Щоб він був самим собою, йому повинно бути не боляче, не страшно, не самотньо.
Раніше все це було природно, раніше люди готувалися до відходу з життя. Зараз рідко в яких сім’ях про це говорять, але іноді кажуть.
Як правильно? Буває правильно? Абсолютно правильно не буває, але дуже добре, коли ті, хто йде, подумали про тих, хто залишається.
Для цього ми з вами не повинні боятися ставити питання, не повинні боятися давати відповіді. Тому що якщо вас питає хтось чи хтось вам каже: слухай, там будеш мене ховати або якщо я помру, то там. Відповідь: так що ти, ти ще мене переживеш, застудишся на моїх похоронах. Чудово, звичайно, але всі залишилися задоволені.
І ось ця чесна проговоренность, ця підготовка – це те, що дає вам можливість потім не відчувати почуття провини, можливість залишатися самими собою і раптом чесно говорити про свої бажання.
Тут важливо слово «чесно». Ви тільки тоді можете правильно розставити пріоритети і визначити, що важливо, коли ви знаєте дедлайн. Це ж з усім так: якщо ви знаєте, коли їдете, ви встигнете зробити саме те, що потрібно, і не зробите дурницю. Якщо ви знаєте, коли іспит, ви встигнете хоч якось підготуватися, а якщо не знаєте, то буде моторошно страшно, тому що взагалі не розумієш, чого здавати. Якщо ви знаєте свій діагноз і якщо ви знаєте, що у вас залишилося 3 місяці або 3 роки, то швидше за все ви дуже правильно розставити пріоритети. А в хоспісі, там, де медицина нарешті з’єднується з людиною, приєднується до людини, там, де все зроблено так, щоб було не боляче, не страшно, не самотньо, у хоспісі відкривається несподівана можливість в цієї божевільної життя бути чесним з собою, зі своїми близькими, чесно сказати, чого тобі хочеться.
Чого люди хочуть перед смертю? Хочуть оселедця, хочуть покурити, нещодавно хлопець один з розсіяним склерозом жінку захотів. Ну насправді немає нічого неможливого для керівника установи, якщо пацієнт хоче. Йому можна і жінку забезпечити. Прекрасна жінка, не раз ще до нас прийде, я впевнена.
…Якщо вийшло зробити так, щоб було не боляче, не страшно, не самотньо… то тоді виявляється, що є час – фантастичне, дорогоцінний час. Його часом не треба багато, на це вистачає кількох хвилин, кому-то на це потрібні дні.
Але це трохи часу, за який потрібно сказати 5 головних речей один одному: “ти мені дуже дорогий”, “я люблю тебе”, “пробач мене”, “я тебе прощаю”, “я з тобою прощаюся”. Ось ці бажання і можливість їх здійснити – це ті самі 5 речей. Вони проговорюються ось так: “купіть їй кулон”, протягнутою рукою до гудзика на грудях коханої дружини. Це ті самі 5 речей.
Якщо все зрозуміло і можна бути щирим, то можна, виявляється, осміліти в нашій дурної безглузду життя, де ми переповнені умовностями. До того, щоб сліпа молода йде жінка сказала: “Знаєте, я все життя мріяла і ніяк не могла наважитися… Я хочу такий манікюр, щоб кожен ніготь яскравий і різнобарвний”. Можна? Вона сліпа.
Їй зробили цей манікюр, вона лежала, поклавши руки на ковдру, і кожного вхідного в палату родича або медсестру просила назвати, якого кольору кожен ніготь, щоб переконатися з кожною новою людиною, що у неї дійсно кожен ніготь іншого кольору.
Час і відкритість, і допомога прибирають біль, те, чого ми найбільше боїмося перед смертю. Ми абсолютно точно не думаємо перед смертю про смерть, ми думаємо про життя. Хоспіс – це можливість від жахливої життя піти. І якщо знати правду тоді, коли ми з вами здорові, якщо підготуватися і перестати боятися того, що очевидно і напевно станеться з кожним, набагато більш очевидно, ніж народження дітей, заміжжя, інститут, розлучення, не знаю, все що завгодно, тоді вже можна зараз подумати, про що ви хочете думати перед смертю. Тоді вийде. Спасибі.
